Pensamento do dia

Vou dormir cansada e acordo mais cansada ainda… estar curada não significa que tudo voltou ao normal… não mesmo! Ainda vai levar um tempinho pra tudo voltar a ser como era, se é que um dia vai voltar.

Mas eu aceito e entendo que ainda não posso exigir tanto de mim e do meu corpo, cada coisa no seu tempo.

Paciência, Juliana, paciência! Me cobro isso todo dia. E todo dia me esqueço que não sou mais a velha Juliana.

Quero correr, quero arrumar minha casa, ir “voando” até o mercado e continuar bem. Mas não… preciso parar, sentar, beber água, esperar o coração desacelerar, a respiração deixar de ficar ofegante, colocar as pernas pra cima…

Essa é a minha realidade agora. E assim será até o meu corpo aceitar o remédio, acostumar-se com a dosagem. É preciso entender isso e respeitar os limites que meu corpo tão claramente me impõe. E eu cismo em desobedecer todos os dias.

Mais uma batalha vencida!

Olá queridos!

Tô aqui de novo pra contar pra vocês como passei minhas semanas pós iodoterpia.

Basicamente, passei essas 2 semanas me arrastando! Assim que saí da iodoterapia comecei a tomar o Synthroid, que é o hormônio artificial da tireóide. Mas ele parecia não estar dando conta.  Sentia muito cansaço, moleza, sono, mau-humor, calor, secura, inchaço… tudo como antes!

Fora isso, a iodoterapia também deixou duas lembranças bem chatinhas: a constante boca seca e a falta de paladar, que me acompanham até hoje. No começo foi bem punk… não sentia o gosto de nada, fora coisas bem ácidas como limão e vinagre. Tudo parecia comida de hospital… além disso, a sede que não passava era outra lembrança bem chata daqueles dias de isolamento.

Com os dias sinto que aos poucos meu paladar está voltando, e a sede está passando. Mas ainda estou bem diferente do que eu era. Aliás, acho que SOU diferente do que ERA.

Mas enfim, uma coisa que aprendemos com essa doença é a ter paciência. Entender o nosso corpo e respeitar o tempo que ele precisa pra se adaptar. É só pensar como todo esse processo é agressivo pra ele: primeiro uma cirurgia que remove uma glândula TÃO importante pro nosso corpo. Depois disso, para-se de produzir hormônios que fazem o nosso corpo funcionar, imagina que loucura que é pra ele funcionar sem a ajuda dessa glândula, que controlava nosso metabolismo, a temperatura do nosso corpo, o nosso humor, a distribuição do cálcio, entre tantas outras funções?

Em seguida, fazemos o nosso corpo tomar uma dose cavalar de um componente radioativo, que mata violentamente células no nosso corpo. É pedir um pouco demais que ele se recupere rapidamente e sem traumas, não é?

Eu tenho tido paciência. Sei que o tempo cura tudo, e o que eu sinto é muito pequeno perto do que milhões de pacientes com câncer sentem. Sou SIM uma privilegiada.

Depois dessas 2 semanas pós iodoterapia, voltei ao meu médico para mostrar as PCIs e exames de sangue que fiz. Olha, eu estava com esses exames há semanas comigo e nem sequer abri os envelopes. Imaginem como isso foi difícil pra mim (ou como seria difícil para QUALQUER mulher), e ainda bem que eu não os abri. Quando você vê a sua PCI sendo uma pessoa leiga, as chances de você PIRAR achando que vai morrer, são bem grandes!

Digo isso porque na PCI, que escaneia todo o seu corpo em busca de metástases, tudo que está contaminado com iodo radioativo aparece. E aparecem como massas e pontinhos pretos, assustadores.

CALMA! Escuta a explicação do seu médico. Eles sabem diferenciar o que é normal do que não é…

Graças a Deus, comigo deu tudo normal! Meus exames de sangue confirmaram que minha taxa de TSH está baixinha (0,12 para os entendidos) o que é um belo sinal de que não há com o que se preocupar. Tudo está correndo dentro da normalidade.

Ouvir isso tirou algumas toneladas do meu coração. E milhões de pensamentos obscuros da minha cabeça. A gente sempre fica aflito de encontrar um outro câncer ou uma metástase mais difícil de tratar. Afinal, somos humanos, e nessa fase do tratamento, estamos ainda mais frágeis e medrosos. O que não podemos fazer, é deixar esses pensamentos tomarem conta da gente. É preciso SEMPRE pensar com a razão, lembrar das estatísticas, confiar no seu médico, confiar em Deus! Eu procurei sempre afastar esses pensamentos negativos de mim quando eles apareciam. Eu penso assim: “Se algo tiver que dar errado, dará errado eu querendo ou não, então pelo menos vamos encarar as coisas com bom humor e pensando positivo, não é? Acho que isso diminui a negatividade da situação…

Enfim, claro que a minha batalha não acabou. Eu estou entrando numa nova fase, de ajustes da minha dose do Synthroid e de monitoramento das minhas taxas de hormônios, daqui 45 dias tenho que fazer novos exames de sangue pra monitorar essas taxas, e de 3 em 3 meses repetir alguns exames, pra termos certeza de que nada está voltando.

Eu tenho dentro de mim a certeza de que esse mal foi cortado pela raiz e não voltará a tirar a minha paz nunca mais. E sei que em alguns meses poderei escrever aqui e atestar o que estou dizendo. Eu realmente sinto que estou curada!

E espero que todos que visitam esse blog e que estão passando pelo mesmo, também encontrem a cura e saiam dessa ainda mais fortalecidos! Essa batalha nós já vencemos!

Beijos,

Ju.

Os dias contados da Juliana Hulk!

Lá vem eu de novo com desculpinhas por não ter postado mais. Mas é que, de verdade, não tenho parado muito pra pensar no meu tratamento ultimamente.

O que é ótimo, porque ficar 1 mês na ansiedade para terminar o tratamento poderia ter me consumido. Mas não me consumiu, porque outras coisas ocuparam meus pensamentos: vistoria do ap, escolha de piso, tintas, acabamentos, mesas e cadeiras e muitas etcs.  Pois é! Nossa casinha está ficando pronta e deixá-la do jeitinho que queremos é um pouco mais difícil do que nos filmes. Mas não menos divertido!

Aproveitei essas semaninhas e organizei umas mini-férias, só eu e o meu marido, para assim que acabar a minha iodoterapia. Achei uma boa fechar esse ciclo e iniciar um novo  com chave de ouro. Então, quando a minha nova vida começar, essa será a minha vista:

Nada mal, né?

Agora falando sério: ontem e hoje fui ao hospital para fazer a minha PCI (Pesquisa de Corpo Inteiro) que define qual será a minha dose de iodo radioativo. O exame é feito em duas etapas:

Primeiro nós fazemos um exame de sangue, e depois tomamos uma “dose diagnóstica” do iodo radioativo, que permite que o exame do dia seguinte veja o que ainda temos de tecido da tireóide no corpo. E aí pronto, saímos do hospital um pouquinho radioativa, mas nada perigoso ao resto do mundo.

Hoje cedinho fui fazer o exame de imagem, que é super tranquilo. Você fica deitadinha enquanto aquele tubo bizarro escaneia o seu corpo todo (ao som de Adele, no meu caso). Dá sim uma sensação estranha no início, uma sensação de que você será esmagada pela chapa que fica muito próxima ao rosto, mas é só fechar os olhos e respirar fundo que em alguns minutos a chapa começa a descer e você fica só com o corpo dentro do tubo. Demora uns 25 minutos.

Bom, essa é a preparação para a iodoterapia, que faço na próxima segunda. Fora isso, já estou também sem tomar o hormônio há quase 2 semanas, o que me fez voltar àquele estado de alta irritabilidade que eu estava antes de começar a tomar o hormônio.

Basicamente, eu viro o Hulk. QUALQUER coisinha tira meu humor e me deixa extremamente brava. Sério, eu fico altamente irritável e por isso preferi me isolar um pouquinho do convívio social e limitar minha irritabilidade ao meu marido (coitado…) e aos meus bichos. Os cansaços também voltaram, mas eu aprendi a viver com eles… já sei mais ou menos a medida de esforço que posso fazer, e sempre que posso dou uma descansada.

Isso tudo é mais do que normal e esperado, então só me resta esperar que acabe. E já está acabando! Daqui 1 semana, se Deus quiser e eu conseguir beber 10l de água, eu estarei saindo da internação do iodo e fazendo minhas malas para a praia!

Me aguentem chatinha mais um pouquinho!

Beijos,

Ju.

Iodoterapia e suas particularidades

Sumi né? Eu sei. Mas é que ando TÃO tonta (mais do que já era) que tá difícil de voltar pro eixo.

Pois bem, terça-feira foi o grande dia do meu encontro com a médica nuclear! Estava SUPER ansiosa pra pegar a minha dieta e marcar a data da minha iodo.

Pensei bastante em como abordar esse tema aqui. O que acontece é o seguinte… antes de se realizar o procedimento da iodoterpia, que é a internação em um quarto especial, onde você ingere a dose necessária pra matar qualquer célula de tireóide que possa ter ficado no seu corpo, é preciso ficar algumas semanas em uma dieta, que potencializará o sucesso da iodoterapia. Acontece que alguns médicos/hospitais são SUPER rígidos em relaçao à essa dieta.

Corta-se TUDO que contenha sal de cozinha, iodo, sódio, até corantes. Ou seja, é super restritiva e muitos dos pacientes sofrem muito nessa fase. Além de você estar enfrentando os sintomas do hipotireoidismo, você sofre com a dieta radical e a falta de sal. Costuma ser uma fase punk. Porém, alguns hospitais, como por exemplo o AC Camargo, onde eu me trato, encaram essa dieta de forma diferente.

Eles fizeram diversos estudos e testes e chegaram à conclusão de que não há comprovação científica que mostre que cortar o sal, iodo e etc. interferirá no sucesso da iodoterapia.  Para que isso acontecesse, seria necessário o paciente consumir uma dose maior do que 1kg (aprox.) desses ingredientes, em 30 dias. E ninguém consome tamanha dose em tão pouco tempo. Ou seja, eles acreditam que você pode continuar comendo normalmente, que a sua iodoterapia terá o mesmíssimo resultado. Eles já comprovaram isso, aliás.

P.s.: Estou falando aqui sobre o que a médica me explicou, de forma TOTALMENTE não-especialista, ok? Pelo amor de Deus sigam as ordens do seu médico. Cada um atua de um jeito, eu não sou médica para ditar tratamento para ninguém.

Enfim, na minha dieta foi cortado somente peixes e frutos do mar, somente pela quantidade elevada de sódio que alguns peixes possuem, mas ainda assim é somente uma medida cautelosa, pois eles não conseguem mensurar exatamente as quantidades de sódio e nem a quantidade de peixe que cada paciente costuma comer. Então, preferiram restringir esses itens da dieta.

Fiquei felicíssima com a minha dieta camarada, e já marquei a data da minha internação, que será no dia 17 de setembro e devo ficar de 1 a 2 dias internada. E aí vem a parte mais curiosa dessa coisa toda chamada iodoterapia.

Você entra no seu quartinho chumbado, e leva com você apenas duas peças íntimas. FIM. Nada de livro, nada de revista, nada de creminhos, notebook, celular. Esquece. O que entra com você desse quarto, não sai com você! Rsrs

Sei que, de novo, alguns hospitais são diferentes. Te possibilitam levar alguns itens, que serão descartados ou armazenados após a sua saída, para descontaminação da radiação. O AC Camargo está restringindo tudo por pura falta de espaço de armazenamento de lixo radioativo. Como vocês devem imaginar, lá é um dos locais que mais recebe esse tipo de paciente, e consequentemente a quantidade de lixo radioativo é muito alta, e ele é um lixo de difícil descarte.

Mas não se desespere! Se você está se tratando no AC Camargo e vai fazer sua iodo lá, fique tranquila. Eles têm toda a estrutura pra você passar seu tempo no quarto. TV, computador com wifi e uma cama bem confortável! rsrs

Outra particularidade do tratamento é que após tomar o iodo (que é administrado em cápsula) você tem que ficar quietinha, sem falar, por 24h. Ouviu, família? Não pode ligar pra ficar papeando, nem com a desculpinha de “você só precisa ouvir, não precisa falar nada”. Por favor, hein? O skype, facebook e email estão aí pra papearmos sem precisarmos da nossa voz. Contenham-se.

Mas por que ficar muda? Porque o iodo radioativo não só atua nas células da tireoide, como pode também atuar nas glândulas salivares. E isso pode trazer aquela sensação de boca seca, diminuir a salivação por algum tempo OU permanentemente. E isso a gente não quer, né? Então o jeito é tentar fazer com que essa glândula NÃO trabalhe após a ingestão do iodo. Por isso ficamos mudas e em jejum por um período. Importante saber a razão das coisas, pra gente encarar elas como sendo coisas boas, e não “sacrifícios”.

Pra finalizar a explicação do procedimento, no dia 10 eu faço o chamado PCI (Pesquisa de Corpo Inteiro) que nada mais é do que um scanner, que busca as células da tireóide que estão no corpo. Pra “identificar” essas células no exame, tomamos uma pequena dose do iodo, nada contaminador pro resto do mundo, só pra conseguirmos enxergar as células no exame. Esse exame é importantíssimo porque com ele o médico quantifica a sua dose necessária de iodo radioativo.

Então, de novo, me prolonguei, mas acho que abordei tudo relacionado à iodoterapia. Se alguém que está passando pela mesma coisa tiver QUALQUER dúvida, só me deixar um comentário, ok ok?

Um beijo a todos!

Ju.

1a Consulta Pós Cirurgia

Oi amigos queridos!

Ontem voltei ao Dr. André para minha primeira consulta após a cirurgia. Eu estava super ansiosa para receber o resultado da biópsia dos meus tumores, ela traria resultados importantíssimos sobre o meu tipo de câncer.

Lá fui eu e meu amado marido! Estava lá na espera quando fui abordada por uma senhora perguntando se eu já estava dando autógrafos por aí! rsrs Acredita que ela me reconheceu do Bem Estar? O mais legal ainda foi que ela operou da mesma coisa, no mesmo dia, com o mesmo médico que eu, e disse que assistir o programa a deixou muito mais tranquila! Ficamos conversando um tempão, foi uma experiência tão especial saber que consegui chegar até pessoas que estão passando pelo mesmo que eu, e conseguindo dar força pra essas pessoas. Era tudo que eu queria!

Voltemos à consulta! Quando cheguei no consultório, Dr. André perguntou se eu havia feito uma cirurgia espiritual, de tão linda que está a minha cicatriz com apenas 2 semanas da cirurgia! Rsrs

O resultado da minha biópsia não poderia ter sido melhor. Eles me explicaram que este câncer possui várias variações e classificações, que indicam se ele é mais ou menos agressivo. Pois muito bem, o meu câncer é do tipo “clássico”, o menos agressivo que existe! E não só isso, o Dr. André preferiu remover 12 gânglios que estavam próximos aos meus tumores durante a cirurgia, acreditando que eles poderiam estar contaminados também. E eles não estavam! Nenhum!

O que isso significa? Que o meu câncer é bem pouco agressivo e que as chances de eu ter tido metástase são mínimas! Eu poderia pedir mais alguma coisa? Não né! Foi difícil segurar as lágrimas tamanho o alívio que senti ao ouvir aquelas palavras saindo da boca do meu tão querido médico.

Ainda que com esse quadro positivo, o Dr. André me indicou uma dose de iodo, mesmo que mais baixa, por segurança. E eu estou totalmente de acordo com isso. Se vamos tratar, que o façamos direito, não é? Vou fazer essa iodoterapia o mais rápido possível, e assim poderei me considerar praticamente CURADA!

Claro que não acaba por aí, pelos próximos 5 anos eu farei um acompanhamento semestral da minha saúde, para garantir que nada voltou a crescer e que está tudo em ordem. Alguma dúvida de que estará tudo em ordem? Claro que não!

Finalizando esse post que está ficando tão grande quanto o anterior, gostaria de agradecer imensamente todo o apoio, o carinho, o amor, a força e as orações que recebi e recebo durante todo esse processo. Vocês não imaginam como isso me faz bem e me dá força! Hoje me considero a pessoa mais feliz de todo o mundo! Feliz por ter tido uma segunda chance na vida, feliz por ter podido me tratar, feliz por estar dando tudo tão certo, feliz por todas as pessoas que tenho na minha vida, feliz por poder ajudar outras pessoas… feliz, feliz, feliz! A gratidão que sinto é imensa.

Fico por aqui, mas volto com informações importantes sobre o processo de iodoterapia quando for à consulta na terça.

Um beijo em cada um,

Ju.

Dreno sim dreno não

Então ontem voltei ao AC Camargo felizona que ia retirar o dreno.
Acontece que meu dreno não estava drenando, e eu achando que não tinha mais nada pra drenar mesmo. Que engano… A enfermeira desentupiu ele e saiu um rio… Resumão: dreno até segunda-feira e uma Juliana cabisbaixa.
Voltei pra casa meio triste mas pensando bem, melhor que esse dreno faça o que tem que fazer até segunda e ai retiro ele mais confiante de que nada ficará preso no meu corpo. Já estou me acostumando com ele, que apelidei de Totó.
Hoje acordei me sentindo infinitamente mais bem disposta, quase não tive formigamentos no corpo e tonturas. Já ando e sento sem ajuda de ninguém, parece bobagem, mas conseguir fazer as coisas sozinha se torna uma conquista depois de alguns dias dependente.

Hora de tomar meu cálcio! Um beijo a todos.

Ju.

Olha eu aqui!

Oi pessoal

Hoje fazem dois dias que fiz a minha cirurgia. CirurgiaS no plural. Vou explicar!

Bom, entrei para a cirurgia na quarta bem cedinho e olha, foi um soninho muito bom, é só o que eu sei! rsrs

Voltei pro quarto tranquila, sem muitas dores, só aquele incômodo na garganta normal. Estava já me preparando para comer quando comecei a sentir um inchaço um pouco estranho. Chamamos os médicos e bom, não entrarei em muitos detalhes mas tive que voltar pra sala de cirurgia por conta de um vasinho rompido. Essas coisas que são dificílimas de acontecer, mas que, eventualmente acontecem. Voltei pro quarto  já tinha até começado a Carminha! 24h de jejum, minha gente!!

Fiquei a noite bem quietinha, sem levantar pra nada. Cuidados redobrados afinal foram 2 cirurgias, 2 anestesias, 2 entubações, estava tudo mais sensível. Passei a noite bem, meu marido passou a noite comigo e me ajudou muito…

De manhã tomei coragem e levantei… uma tontura que nem 20 doses de tequila poderiam fazer igual! Mas devagar consegui andar um pouco, escovar os dentes, lavar o rosto. Ainda bem que consegui, porque logo depois chegou a equipe do Bem Estar pra me filmar. Ai meus sais, que vergonha… eu toda descabelada, acabada, cheia de olheiras e curativos. Gravamos com o meu médico e conseguimos passar uma mensagem bem legal, e era essa a intenção, então que se danem as minhas olheiras!

Almocei uma sopinha e logo no começo da tarde recebi alta. Pude tomar um banho antes de ir com a ajuda da enfermeira… me senti nova! Me troquei e vim pra casa.

Andar de carro nessa cidade com um curativo apertando seu pescoço é uma aventura e tanto. Cada buraco uma nova emoção!

Mas agora estou aqui, cercada de cuidados e confortável em casa. Já não dói mais tanto pra engolir e consigo me movimentar sem muitas dores. Hoje volto ao hospital para tirar o dreno e trocar o tipo de curativo. Aí acho que ficarei mais tranquila, porque esse curativo que estou hoje é muito apertado, incomoda muito!!

A parte mais dolorosa já está passando. Eu sou mais forte do que imaginava!

Beijos,

Ju.

Ahhh o amor!

Eu me casei no dia 22 de maio de 2011. Faz pouco mais de um ano.

E eu me lembro sempre do que senti naquele dia: Amor por todos os lados, que transbordava… e até comentei com o meu marido: Eu nunca me senti tão amada como naquele dia, por tantas pessoas. Era um sentimento tão bom, que acho que todos que estavam ali conseguiram sentir também…

E aí que olha que coisa curiosa: uma doença, com um nome tão pesado quanto o câncer, está me trazendo esse sentimento novamente.

Eu me vejo cercada por uma onda de amor, que não me deixa ter medo, que não me deixa ficar triste. Pelo contrário, só me fortalece… meu marido, minha família e meus amigos têm me inundado de amor de novo.

O amor de vocês é a minha cura, saibam disso. E eu serei grata para sempre por ter vivido e vencido isso cercada de pessoas maravilhosas como vocês, que fazem parte da minha vida!

Um beijo cheio de amor!

Ju.

Mãe, tô na Globo!

Como alguns já sabem, eu descobri o meu nódulo assistindo àquele programa da Globo que fala de saúde, o Bem Estar. Nunca assisto esse programa porque afinal, eu trabalho de casa, mas eu TRABALHO né (oi, chefe)! Mas bem naquele dia eu estava assistindo.

Eles ensinaram a fazer um auto-exame, e lá fui eu fazer o tal na frente do espelho. Senti o meu nódulo e corri pro Cadu, desesperada que estava com um nódulo. Meu carinhoso marido me chamou de hipocondríaca e disse que era músculo (devo ser o Hulk então)…rsrsrs

UPDATE: Achei um texto do próprio programa que explica bem as disfunções da tireóide e ensina a fazer o autoexame, para quem me perguntou: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2011/06/no-mundo-300-milhoes-tem-disfuncao-na-tireoide-e-metade-nao-sabe.html

Enfim, demorei um pouco para visitar a endocrinologista, mas uma ida à acupuntura me lembrou que eu precisava ver este assunto “pendente”. De cara a endocrinologista já não gostou do meu nódulo, mas até aí normal… vocês sabiam que 50% das mulheres possuem problemas na tireóide, e que estes nódulos são muito comuns? Pois é, eu também não sabia.

E assim, não só são comuns, como a grande maioria deles é benigno, cerca de 95%. E até nisso quis ser diferente e caí nos outros 5%.

Mas voltando ao assunto global: tanto me falaram que eu deveria mandar um e-mail pro Bem Estar contando que eles me ajudaram, que ontem eu fui lá e mandei uma mensagem para eles agradecendo e contando minha história.

Qual a minha surpresa quando hoje recebo uma ligação da produção do programa querendo marcar uma reportagem comigo, e querendo até acompanhar a minha cirurgia? Ai gente, não achei que a minha estreia na Globo fosse ser assim, cadê glamour??

Apesar de ser a pessoa mais tímida do mundo, e de não ficar bem no vídeo (hahahaha), eu acho que seria uma oportunidade bem legal de difundir mais esse assunto, assunto esse, aliás, que me fez querer criar esse blog.  E aí gente? Faço meu debut na Rede Globo de cara lavada e roupa cirúrgica?

UPDATE 2: Encontrei o vídeo do programa, vale a pena assistir. É bem informativo.

Bem Estar: Auto-exame da tireóide

pensando positivo!

Minha irmã acabou de me lembrar de uma coisa… a essa hora, daqui exatamente uma semana, eu estarei livre desses tumores.

Terá sido dado o primeiro passo pra minha cura.

Eu aqui pensando que “ai meu Deus, daqui 1 semana estarei sendo operada” e esqueço de ver o lado positivo, que eu estarei sendo operada PARA estar curada!

Amém. Que assim seja.

Beijos,

Ju.